دعا تحالف الأمراض النادرة بالمغرب الحكومة إلى الاعتراف الكامل بهذه الأمراض الصعبة، من خلال دعم مسار العلاج الذي من شأنه مساعدة المرضى على الاستشفاء بنفقات أقل.
ووجه التحالف ذاته نداءً إلى السلطات الصحية المعنية بخصوص ارتفاع تكلفة التداوي، مشدداً على ضرورة جعل الأمراض النادرة ضمن الأمراض المزمنة، وكذا ضمان توفير الأدوية اليتيمة وسداد تكاليفها.
وأشار المصدر عينه إلى أن التغطية الصحية غير كافية، إذ إن 5 في المائة فقط من الأمراض النادرة تحظى بعلاج دوائي، معرباً عن أسفه لعدم توفر العديد من الأدوية المتعلقة بالأمراض النادرة في المغرب.
وأوضح التحالف المدني أن “العديد من الأمراض النادرة لا تتمتع بوضع قانوني خاص بمرض طويل الأمد (ALD)، وهي وضعية تضمن تغطية المريض والسداد التلقائي لتكاليف الرعاية الصحية”، واستطرد: “في غياب هذا القانون الأساسي، حتى لو تم تسويق الدواء في المغرب سيواجه المريض مشاكل في السداد، فلا يمكنه الحصول إلا على تعويض استثنائي، مع ضرورة تجديد طلب التعويض باستمرار، وخطر امتناع الإدارة عن التعويض في أي وقت”.
ولفت المصدر ذاته إلى أن “الصعوبة الإضافية تكمن في أن الضمان الاجتماعي نادرًا ما يسدد كامل تكاليف الرعاية، ويظل الباقي الذي يسمى الدفع المشترك على مسؤولية المؤمن عليه، ويجب دفعه من ماله الخاص؛ وقد يكون باهظًا ومكلفا بالنسبة للمرضى”.
كما ذكر التحالف الصحي بأنه “لا يتم دائمًا أخذ بعين الاعتبار المبالغ الحقيقية التي تنفق على الرعاية الصحية، ففي الواقع يعتمد نظام سداد التكاليف الطبية على أساس حد أقصى يمكن سداده لإجراء معين”؛ في هذا الصدد، أشار إلى أن “الأسوأ من ذلك أن هناك معدل السداد الذي يعبر عنه على شكل نسبة مئوية تتراوح بين 60 في المائة أو 90 في المائة على أساس قاعدة السداد، الأمر الذي يحول دون تعويض المبالغ المنفقة بالكامل”.
واستطرد التحالف ذاته بأن “تعدد نظم الرعاية الصحية بالمغرب يجعل من الصعب على المرضى والمهنيين الصحيين العثور على المعلومات الخاصة بطرق التعويض، ضمن هذا العدد الهائل من أنظمة الرعاية الصحية”.
إضافة إلى ذلك، رصد المصدر الصحي أن “هذا التشتت لا يعزز الاستقرار المالي على المدى الطويل لنظام التغطية الصحية في مجمله، لأنه لا يتيح توزيع العبء المالي الناجم عن كلفة رعاية الأمراض النادرة على جميع السكان”، وتابع شارحاً بأن “الأمراض النادرة تعرف بأنها تؤثر على أقل من واحد من 2000 شخص، فحتى الآن تم تحديد أكثر من 8000 مرض نادر، وكل عام يوصف 200 إلى 300 مرض نادر جديد”، مؤكداً أن “كل مرض لا يؤثر إلا على أقلية من الأفراد، لكن تنوع هذه الأمراض وكثرتها يجعلان العدد الإجمالي للأشخاص الذين يعانون من جرائها يتجاوز عدد مرضى السرطان”.
وأوضح التحالف أن “هذه الأمراض تعني ما يقارب 1 من كل 20 شخصا؛ أي ما يعادل 5 بالمائة من سكان العالم وحوالي مليون ونصف مليون مغربي، الأمر الذي يجعلها أحياناً أكثر من حالات أمراض أخرى؛ مثل السرطان والسكري”.
في هذا السياق، قالت خديجة موسيار، رئيسة الائتلاف المغربي للأمراض النادرة، إن “العديد من أدوية الأمراض النادرة غير معترف بها ضمن التغطية الصحية، الأمر الذي يجعل المرضى يتحملون نفقات مالية ضخمة للعلاج السنوي”.
وأضافت موسيار، في تصريح لجريدة هسبريس الإلكترونية، أن “بعض الأدوية يصل ثمنها إلى 300 مليون سنتيم في السنة الواحدة، وهو ما يشكل عائقا للعلاج بالنسبة للمرضى، ما يستدعي ضرورة تدخل الوزارة لإعادة النظر في اللائحة المعتمدة”.
